السلام عليكم ورحمة الله وبركاته



أعراض " متلازمة داون ":


1- ضعف العضلات.

2- رقبة قصيرة.

3- رأس صغيرة.

4- صغر حجم الأذن.

5- تجويف الفم صغيراً.

6- قدم عريضة مع قصر الأصابع.

7- بكاء قصير وبنبرة عالية عند الأطفال.

8- مرونة العضلات والمفاصل والقدرة على تحريكها في أي اتجاه.

9- ميل زاوية العين مع وجود طيات للجلد كثيرة من الزاوية الداخلية لها.

10- يد عريضة قصيرة مع وجود خط للتجاعيد واحداً في الكف في يد واحدة أو في كلا اليدين.

وبما أن طفل المتلازمة لا يعد طفلاً عادياً فمن المؤكد أن هناك عدة مشاكل صحية قد تواجهه وهي:

أولاً - زيادة الوزن.

وذلك بسبب:

1- نوعيات الأكل المتناول.

2- قلة الحركة.

3- لإصابته بارتخاء العضلات.

4- تأخر المشي والحركة.

ثانياً: ازدياد العيوب الخلقية في الجهاز الهضمي.

وذلك أكثر من الأطفال العاديين ، وعادة ما تكون عند الولادة مثل:

1- ضيق الاثني عشر ، ويعالج جراحياً.

2- عدم انبثاق الشرج ، وهي حالة تسمي " hirschspring " ، حيث يعاني الأطفال من الإمساك الشديد.

3- نقص في عمل الأمعاء الغليظة الذي يحتاج الى عمل " biopsy " ، أي خزعة للتشخيص.


ثالثاً - قلة السمع.

الذي يؤثر على اللغة والنطق بنسبة كبيرة تصل إلى 70% ، أسبابه هو:

1- خلل في عمل " eustachian tube " ، يسمى باللغة العربية ( نفير أوستاش ) ، وهو أنبوب غضروفي يصل بين الأذن الوسطى والبلعوم.

2- تشويه مركب في الأذن الوسطى.

ولذلك ينصح بعمل اختبار للسمع في كل أطفال " متلازمة داون " في السنة الثانية من العمر ، وإعطائهم العلاج المناسب اذا احتاجوا ، ويكون عبارة عن (علاج بالمضاد لفترة 6 - 8 أسابيع ، أو أنابيب في طبلة الأذن تقلل من ارتشاح السائل وراء طبلة الأذن ).

رابعاً - داء الزهايمر.

وهو فقدان المريض القدرة على تذكر تلك الأمور التي حدثت قريباً ، وفقدانه كافة النشاطات اليومية ، وهو يرجع الى ترسب بعض البروتينات التي تسمى اميلويد على مسالك الأعصاب ويحدث في سن 30 - 40 سنة.

خامساً - عدم ثبات الفقرات المحورية والأطلسية.

وهو زيادة المرونة بين الفقرة الأولى والثانية للرقبة ، نتيجة لإرتخاء الرباط الذي يربط بين الفقرتين ، وبما أن الفقرات تحيط وتحمي الحبل الشوكي فعدم ثبات هذا المفصل يمكن أن يزيد من مخاطر اصابته ، ويصيب 13 - 14% من الأفراد دون ظهور أي أعراض.

سادساً - نقص عمل الغدة الدرقية.

سابعاً - وجود عيوب خلقية في القلب.

50% من الأطفال ذوي " متلازمة داون " يعانون من وجود عيوب خلقية في القلب ، ونسبة كبيرة من هؤلاء يتم علاجهم جراحياً.

ثامناً - فتحة القلب الشفافية ... " endo cardial cushion ".

تاسعاً - فتحة بين الاذين والبطين ..." atrioventricular defect ".

عاشراً - فتحة بين البطينين ... " Ventriculal septal defect ".

ولكن ماهي الطرق المثلى لمتابعة الأطفال ذوي " متلازمة داون " لتجنيبهم مشاكل صحية أكبر ؟

1- التشخيص ... " chromosomal analysis ".

2- ملاحظة عمل الغدة الدرقية بصفة دورية.

3- قياس السمع بشكل دوري.

4- قياس النظر.

5- عمل أشعة لفقرات العنق .... " cervical - spine ".

6- عمل تخطيط للقلب واشعة صوتية.

7- فحص لعمل الجهاز الهضمي ... " DGA ".


( يتبع ... )

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته



" متلازمة داون " ومشاكل الغدة الدرقية.

1- وظيفة الغدة الرقية:

تجلس الغدّة الدّرقيّة في الجهة الأمامية للرقبة أمام الحنجرة ، وهي التي تنتج هرمون الغدة الدرقيّة من مادة اليود ، وبروتين التيروسين.

يعرف هرمون الغدة الدرقية بالثايروكسين ، وهو يفرز على شكل مادة رباعية ضعيفة المفعول تسمى ب ( T4 ) ، ويتحول الهرمون الرباعي الي ... هرمون ثلاثي ( T 3 ) ، في داخل الغدة الدرقية وفي بعض الأعضاء الأخرى كالكبد والكلية ، والهرمون الثلاثي أقوى تأثيرا من الرباعي ، وهو مهم جدًّا لنموّ الأطفال ولعمليّة التّمثيل الغذائيّ لكلّ الأعمار.

يتحكم في إفراز هرمون الغدة الدرقية هرمون أخر يسمى هرمون منعش الغدة الدرقية ( TSH ) ، وهو يفرز من الغدّة النّخاميّة التي توجد في الجزء الأمامي من المخ ، يستشعر المخ مستوى الهرمون الثلاثي في الدم ، فإذا انخفض مستواه عن مستوى معين تقوم الغدة النخامية بإفراز هرمون منعش الغدة الدرقية (TST) ، الذي بدورة يقوم بتحفيز الغدة الدرقية لإفراز المزيد من هرمون الغدة الدرقية حتى يصل للمعدل الطبيعي.

2- مرض انخفاض هرمون الغدة الدرقية ... " Hypothyroidism ".

هذه هي حالة مرضية يكون فيها مستوى هرمون الغدة الدرقية في الدم أقل من المستوى الطبيعي.

وتعتبر هذه الحالة هي أكثر أمراض الغدة الدرقية شيوعا بين الأطفال المصابون " بمتلازمة داون ".

قد يحدث انخفاض هرمون الغدة الدرقية منذ الولادة ( ويسمى انخفاض خلقيّ ) أو قد يحدث في أيّ عمر ( ويسمى انخفاض مكتسب ) ، وينتج انخفاض مستوى هرمون الغدة الدرقية في النوع الخلقي نتيجة لعدم تتشكّل أو تخلق الغدة الدرقية بطريقة سليمة في الجنين ، بينما ينتج انخفاض هرمون الغدة الدرقية المكتسب للأطفال المصابون " بمتلازمة داون " ، إما نتيجة لهجوم أجسام مضادة على الغدة الدرقية " autoimmunity " ، أو نتيجة لحدوث التهاب يهبط من كمية الهرمون المفرز ويحول الغدة الدرقية إلي قطعة من الألياف ..." thyroiditis ".

وعلي هذا ...

يصعب اكتشاف انخفاض هرمون الغدة الدرقيّة لأن أعراض المرض قد لا تكون واضحة وبخاصّة عند الأطفال.

وهذه الأعراض تشمل:

1- بطء في النّموّ.

2- بطء في اكتساب المهارات العصبية.

3- زيادة في حجم اللسان.

4- رخاوة في العضلات.

5- جفاف في الجلد.

6- الإمساك.

وكما تلاحظ فان هذه الأعراض شائعة عند جميع الأطفال المصابون " بمتلازمة داون " ، لذى فإنه يوصى بعمل فحص روتيني لمستوى هرمون الغدة الدرقية لكل الأطفال المصابون " بمتلازمة داون " بشكل دوري كما يلي:

أ- تفحص عند الولادة.

ب- عند 6 شهور من العمر.

ج- عند إتمام السنة الأولى من العمر.

د- ثم بعد ذلك سنويا وبشكل منتظم.

3- مرض زيادة هرمون الغدة الدرقية ... " Hyperthyroidism ".

هذه الحالة أقل شيوعا من حالة انخفاض هرمون الغدة الدرقية ... " hypothyroidism " ، والسبب المعتاد هو هجوم الأجسام المضادة ... " autoimmune " ، ولكنّ في هذه الحالة وبشكل غريب تؤدي هذه الأجسام المضادة مع جهاز المناعة إلى جعل الغدة الدرقية تفرز هرمون الغدة الدرقية بشكل عالي جدا ، ( ويسمى بمرض جريف ) ، والأعراض تتضمّن:

1- خفقان في القلب.

2- العصبيّة.

3- زيادة في التعرق.

4- ضعف في التركيز والإنتباه.

5- الشّعور بالسخونة.

6- حب الأجواء الباردة.

7- في كثير من الأحيان يلاحظ تضخم في حجم الغدة الدرقيّة بشكل ملحوظ.


( يتبع .... )

******************************

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الأخت الكريمة / ملاك

الشكر الجميل لتفضلكم الكريم بالرغبة في المزيد من المعرفة.

أدناه تجدون بعض الروابط المتعلقة بمتلازمة داون ، والتي هي مصدر الكثير من المعلومات التي طرحتها مع بعض التصرف مني.

وأرجو أن تكون ذات فائدة لما تبحثون عنه.


****************************

متلازمة داون Down syndrome in arabic


ط§ظ„ط¬ظ…ط¹ظٹط© ط§ظ„ط®ظٹط±ظٹط© ظ„ظ…طھظ„ط§ط²ظ…ط© ط¯ط§ظˆظ†


أطفال الخليج >> متلازمة داون >>


مركز الرياض التخصصي - معلومات مفيدة


متلازمة داون - المقالات - مجلة احتياجات خاصة - تهتم بذوي الاحتياجات الخاصة - powered by Infinity

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الأخت الكريمة / ملاك

الشكر الجميل لكم ، ولتكرمكم النبيل وطلب المزيد من المعلومات ، وهذا من فضل الله تعالي.

وإن شاء الله إن كان في العمر بقية أستكمل ما بدأت.

مع وافر التحية والتقدير ، ودمتم في حفظ الرحمن.

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته



سابعا: متلازمة ستكلر ( Stickler syndrome ).

و صف الدكتور " ستكلر " عام 1965م خمسة أجيال من أسرة و واحدة لديها ضعف سمع ومشكل في البصر ، تبعها وصف لحالات لديها مشكلات في المفاصل .

ولذلك فان هذا المرض يؤدي إلى:

1- ضعف في السمع.

2- يتبعه حدوث انفصال للشبكية.

3- عند البلوغ ، قد يعاني الشخص المصاب بمشكلات وآلام في المفاصل مشابهة للروماتزم.

أولا: الصمم.

الكثير ممن لديهم هذه المتلازمة يعانون من ضعف السمع الناتج عن خلل في قناة استكين ، خاصة اذا و جد خلل في سقف الحلق.

وهناك نسبة قليلة لديهم ضعف سمعي حسي عصبي لمستويات التردد العليا ... ( high frequency sensorineural hearing loss )

ثانيا: الوراثة.

هذا المرض ناتج عن طفرة في أحد جينات الكولجين ( 2 ) والمسمى بالكولجين " 2 ألف واحد " ... ( COL2AI ) ، و الذي يقع على الذراع الطويلة لكروموزوم " 12 ".

وهو ينتقل بالوراثة السائدة ، وهذا يعني أن احتمال أن يتكرر 50% في كل مرة تحمل فيها الزوجة ، هذا إذا كان أحد الأبوين لديه نفس المرض.

أما إذا كان سليم فإنها تعتبر طفرة جديدة واحتمال تكراراها يقل عن 1%.

ثالثا: الأعراض.

إن أهم أعراض هذا المرض هو:

1- الوجه:

أ- تسطح في الوجه.

ب- انخفاض في مستوى الأنف مع صغر الأنف.

ج- ارتفاع المنخرين إلى أعلى.

د- جحوظ في العينين.

ه- زوائد جلدية على طرف العيني من الداخل ... ( Epicanthal Folds ).

و- ضعف السمع.

ز- عيوب خلقية في الأسنان.

و- صغر في الفك السفلي.

ح- شق في سقف الحلق.

وقد يشخص المرض على إنه " متلازمة بير روب " في البداية نتيجة لصغر الفك السفلي و شق الحلق.

2- العينين:

أ- قصر في النظر ... ( 8 إلى 18 ديوبر ) ، وتظهر في وقت مبكر ، وقبل إتمام السنة العاشرة من العمر.

ب- تأكل في طبقة الشبكية ... ( Chorioretinal Degeneration ).

ج- انفصام الشبكية ... ( Retinal Detachment ) ، وعتامة في العدسة ... ( Cataract ).

3- العظام والمفاصل:

أ- ارتخاء في العضلات.

ب- مرونة في المفاصل.

ج- انحراف و خنف في القدمين ... ( Club t ).

د- بروز و ضخامة في المفاصل.

ه- مشكل في المفاصل مع تقدم العمر و بعد البلوغ مع أنها من الممكن أن تظهر في سن مبكر.

و- آلام مشابهة لألام الروماتيزم.

ز- تأكل في الغضروف المبطن للمفاصل.

ح- تغيرات في العظام والفقرات.

4- أعراض أخرى:

ترجيع في الصمام الميترالي ... ( Mitral Valve Prolapse ) في القلب في 45% من المصابين بهذا المرض في العادة لا تأثر على العقل ، ولا تكون مصحوبة بتأخر عقلي إلا في الحالات النادرة جدا.


( يتبع ... )

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته



ثامنا: متلازمة سنجد سقطي


في عام 1988 نشر مستشفى الملك فيصل التخصصي في الرياض ، باسم " د. سانجد " ، و... " د.سقطي " ، و ... " د. أبو إصبع " ، ملخص في مجلة بحوث الأطفال يصف حالة أطفال سعوديين لديهم انخفاض في هرمون الغدة الجنب درقية مصحوب بقصر في القامة ولديهم مشاكل في العينين وتأخر عقلي ، بعد هذه المقالة المختصرة تواترت بقيت الحالات المنشورة من الكويت وقطر وفلسطين والسعودية عن عدة أطفال لهم نفس الأعراض.

وسمي المرض بعدة أسماء ولكن أشهرها " متلازمة سنجد سقطي " ... أو ... " متلازمة انخفاض هرمون الغدة الجنب درقية المصحوب بضعف الجسم والعقل والوجه المميز " ، و يعتبر المرض مرضاً وراثيا ناتج عن حدوث طفرة في جين ( مورث ) على الذراع الطويلة لكروموزوم واحد . و ينتقل المرض من الأبوين الحاملين للمرض إلى بعض أطفالهم ، وهو ينتقل بالوراثة المتنحية والتي تعطي نسبة 25% احتمال تكرار الإصابة في كل حمل.

1- الأعراض.

أ- الحمل والولادة:

1- حركة الجنين أثناء الحمل قليلة و بطيئة:

في العادة يكون وزن الطفل المصاب عند الولادة ما بين 2 إلى 3,5 كيلو غرام ، وأطوالهم ما بين 40 الى 45 سم ، يولد الكثير من الأطفال المصابون بالمرض بغشاوة رمادية اللون على الجزء الأمامي من العين وقد تكون مصحوبة بابيضاض في العدسة ، وهذه الغشاوة المصحوبة بابيضاض في عدسة العين إذا استمرت لمدة طويلة قد تضعف النظر ، حيث يضمر معها العصب البصري بشكل يصعب علاجه ، ولكن من الملاحظ أن هذه الغشاوة تخف عند ارتفاع مستوى الكالسيوم في الدم إلى الحد الطبيعي ، ويتم ذلك بعد مرور عدة اشهر ، ومع ذلك يجب متابعة طبيب العيون لتأكد من عدم الحاجة لأجراء عملية لإزالة الغشاوة عن طريق استئصال العدسة أو زراعة القرنية لو لزم الأمر.

2- تشنجات إذا نقص مستوى الكالسيوم أو المغنيسيوم في الدم.

3- نقص في المناعة وسهولة انتقال العدوى لهم مثل الزكام.

ب- الأوصاف والملامح:

1- قصر القامة.

2- صغر حجم الرأس.

3- قصر الرقبة.

4- ذقن صغير.

5- طول في المسافة بين طرف الأنف والشفة العليا.

6- الأطراف السفلية و العلوية صغيرة و قصيرة.

7- العينين غائرتين.

8- غشاوة على العينين.

9- الأذنين كبيرتين وقريبتين من الذقن.

ج- النمو الجسدي:

1- نمو الأسنان طبيعي.

2- قصر شديد في القامة.

3-بطء شديد في النمو ( زيادة ضعيفة في الوزن ، ومع زيادة قليلة في الطول ).

4- مع تقدم العمر هناك تغير بسيط في ملامح الوجه والشكل العام للجسم ، فعلى سبيل المثال قد يبدوا الطفل ذو السنتين كأنه في الشهر الثالث من العمر ، وذو السبع سنوات كأنه في السنة الثانية من العمر.

د- اكتساب المهارات والنمو العصبي:

1- لديهم تأخر عام في اكتساب المهارات.

2- لديهم تأخر بسيط في المهارات العقلية.

3- لديهم تأخر في النطق والتواصل.

وهؤلاء الأطفال قابلين للتعلم والتحسن عند الإهتمام بهم ، وتقديم البرامج التأهيلية والتعليمية المناسبة لقدراتهم ، كما أن شدة التأخر تزيد عند إهمالهم أو عند عدم حصولهم على العناية اللازمة.

ه- التطور الحركي:

نتيجة للتأخر العام في المهارات يجلس كثير من الأطفال المصابون عند إكمالهم السنة الأولى من العمر ، كما يتأخرون في الإنقلاب والحبو والمشي.

و- التطور النفسي:

تشابه الناحية النفسية للأطفال المصابين بمتلازمة سانجد سقطي ، الحالات النفسية للأطفال المصابين بتأخر عقلي من النوع البسيط إلى حد بعيد.



( يتبع ... )

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته



2- التشخيص.

يعتمد التشخيص على الأعراض وبعض الفحوصات الطبية.

ومن أهم الأعراض التي يهتم بها الأطباء هو نقص الوزن وقصر القامة عند الولادة ، مع وجود الأشباه المميزة لملامح الوجه والغشاوة البيضاء على القرنية وعدسة العين.

ويتأكد وجود المرض بشكل كبير انخفاض مستوى هرمون الغدة جنب درقية والكالسيوم في الدم ، والذي يصحبه ارتفاع في مستوى الفوسفات.

هذه الأعراض في العادة تكون كافية لتشخيص المرض ، ولم يكن هناك تحليل معين لتشخيص المرض بشكل تام إلى وقت قريب ، فقد اكتشف الجين ( المورث ) المسبب للمرض والذي يوجد على الذراع الطويلة من كروموزوم واحد.

ولذلك قد يحتاج الطبيب فحص لهذا الجين إذا كان لدية شك في وجود المرض.

أما بنسبة للوالدين فلا تظهر عليهما أي علامة من علامات المرض ، ولا يكون لديهما مشاكل في الغدة الجنب درقية ، ولا مشاكل في الكالسيوم والفوسفات ، ولأن المرض مراض وراثي فان أي عائلة يولد لها طفل مصاب بهذا المرض فانه بشكل تلقائي يكون تحدث متلازمة سانجد سقطي ، بسبب حدوث طفرة في أحد الجينات الموجودة على الذراع الطويلة لكروموزوم واحد.

وبما أن ...

كل إنسان لدية نسختان من كل جين ( مورث ) تأتيه من كلا أبوية ، فإن المرض لا يحدث إلا إذا كان جميع النسختين معطوبتين ( أي فيهما طفرة ).

فلذلك فإن المرض ...

لا يصيب إلا الأشخاص الذين كلا نسختيهم التي أتت إليهما من أبويهما معطوبة ، بينما الشخص الذي لدية نسخة سليمة ونسخة معطوبة يسمى شخص حاملا للمرض ، ولا يظهر على عليه علامة من علامات المرض.

والطفرات التي تحدث في الجينات ( المورثات ) ليست أمرا نادرا ، بل يعتقد أن كل إنسان لدية أكثر من طفرة في أكثر من جين ، ولا يكون للأمر أهمية إلا إذا حدث تزوج رجل حامل لجين معطوب امرأة لديها نفس الأمر ، وفي العادة لا يعلم الزوجين أنهما حاملين للمرض إلا بعد ولادة طفل لهما مصاب بالمرض.

ومتلازمة سانجد سقطي هو عبارة عن ...

خلل خلقي ( أي منذ الخلقة ) في الغدة الجنب درقية ، فلا تفرز هذه الغدة هرمونها ولا تستجيب لإنخفاض مستوى الكالسيوم أو ارتفاع الفوسفات.

وسبب عدم إفراز الغدة الجنب درقية لهرمونها غير معروف ولكن يعتقد أنه ناتج عن خلل أو نقص في مادة معينة تتحكم في الغدة الجنب درقية ، ولكن هذه المادة أيضا غير معروفة ، ولكن يعتقد أن اكتشاف المورث المسبب لهذا المورث قد يعطي دلائل تساعد في فهم الأسباب البيولوجية لانخفاض هذا الهرمون.

تقع الغدة الجار درقية في الجزء الأمامي للرقبة ، وهي عبارة عن:

أربع غدد ملتصقة بالغدة الدرقية من الخلف.

وتفرز الغدة الجنب درقية هرمونا يعرف باسمها ، وهذا الهرمون يتحكم بمستوى الكالسيوم والفوسفات في الدم.

ويقوم هذا الهرمون:

1- برفع الكالسيوم عند انخفاضه في الدم ويخفض الفوسفات عند ارتفاعه.

2- يقوم بهذه المهمة عن طريق زيادة امتصاص الكالسيوم من الأمعاء و تذويب بعض الكالسيوم من العظام.

3- يقوم بالتحكم بكمية الكالسيوم والفوسفات التي تمتصها الكليتين.

فهو يقلل من كمية الكالسيوم الذي يخرج عن طريق البول ، ويزيد من خروج الفوسفات.

ولذلك عند نقص هرمون الغدة جنب درقية ...

فان مستوى الكالسيوم ينخفض ويرتفع الفوسفات ، والغدة الدرقية هي الغدة الصماء الوحيدة التي لا تتحكم بها الغدة النخامية في المخ ، ولا يتحكم بإفراز هرمون الغدة جنب درقية إلى مستوى الكالسيوم والفوسفات في الدم.

3- العلاج.

لا يوجد علاج شافي لهذا المرض كما هو الحال في كثير من الأمراض الوراثية ، ولكن هذا لا يعني أن هؤلاء الأطفال لا يحتاجون الرعاية الطبية والتأهيلية.

وهؤلاء الأطفال يستفيدون من البرامج العلاجية والتأهيلية التي تقدم لهم.

وننبه أولياء أمور هؤلاء الأطفال ...

إلى متابعة طفلهم مع طبيب أطفال يثقون فيه ولدية اهتمام برعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، كما ننصح أولياء الأمور إلى التحلي بالحكمة عند إنفاق المال خاصة في الأمور التي لم ينصح بها الطبيب ، وإن كان لديهم القدرة على الإنفاق فعليهم الحث عن البرامج التأهيلية المفيدة.

أ- الكالسيوم والفوسفات:

يعالج نقص هرمون الغدة جنب درقية عن طريق إعطاء دواء يسمى هرمون " ون ألفا " ، وهذا الدواء مركز ولذلك يجب عدم تغيير الجرعة من دون الرجوع إلى الطبيب المعالج.

1- هيدروكسيد الألمنيوم أو كربونات الكالسيوم لتخفيض مستوى الفوسفات في الدم.

2- سلفات المغنيسيوم إذا كان الطفل لدية انخفاض في مستوى المغنيسيوم.

3- يغير الطبيب الجرعة حسب التحليل وحاجة المريض.

ب- العيون:

ينصح المصابين بهذه المتلازمة بمتابعة طبيب العيون وذلك:

1- لمتابعة الغشاوة التي على القرنية.

2- فحص قاع العين.

3- قياس ضغط العين.

في بعض الحالات قد يصف الطبيب بعض المراهم والقطرات ، مع استمرار المتابعة وملاحظة حجم ومستوى التكلسات في القرنية وقاع العين.

وبما أن الغشاوة التي على القرنية تزول لوحدها ( إذا كانت خفيفة ) عند الكثير من الأطفال ، فأنه لا يحتاج لتدخل الجراحي ، ولكن قد يحتاج الطبيب التدخل إذا استدعى الأمر عن طريق زراعة القرنية أو إزالة العدسة إذا كانت تٌأثر على البصر.

ج- التغذية:

1- قد يكون ضعف بنية الأطفال المصابون بمتلازمة سانجد سقطي ناتج عن المرض ، ولكن قد يكون ذلك أيضا ناتج عن سوء التغذية وعدم حصول الطفل على كفايته من السعرات الحرارية ، لذلك احرص على إعطاء الطفل المزيد من الطعام ، وعليك متابعة أخصائية التغذية فقط تعطي الطفل أطعمة غنية بالسعرات الحرارية كالبدياشور والكرولين وغيرها من الأطعمة المغذية.

2- إذا كان هناك مشكلة في تغذية طفلك فقد ينصحك الطبيب بتركيب أنبوب تغذية عن طريق الأنف لإعطاء الطفل المزيد من السعرات الحرارية وتسهيل عملية إعطاء الدواء ، والكثير من الناس يتخوفون منه ولكنه أمر سهل جدا ، وما عليك إلا أن تجربة لتعرف انه ليس بالشكل الذي تتصور.

3- قد يعطيك الطبيب بعض الحلول أو الدواء إذا كان طفلك يعاني من قيء متكرر نتيجة لإرتخاء صمام المعدة العلوي.


( يتبع ... )

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته



4- التدريب والتعليم.

من المهم الحرص على تعليم وتدريب الطفل منذ الصغر ، ويغفل الكثير من الآباء عن هذا الأمر نتيجة لإنشغالهم مع المشاكل الأخرى ، كمشاكل الكالسيوم والتغذية.

ولذلك يجب الحرص منذ الولادة على عملية القيام ببرنامج يسمى ب ... " التنشيط المبكر " ، والذي يعتمد على عملية تنشيط جميع حواس الطفل السمعية والبصرية والحسية عن طريق اللعب ومداعبة الطفل.

في بعض الأطفال المصابين بمتلازمة سانجد سقطي تظهر بعض الأعراض المشابهة لما يسمى بمرض التوحد ، ولذلك قد يستفيد هؤلاء الأطفال من بعض البرامج المعدة لهذه الفئة من الأطفال.

5- الناحية النفسية للوالدين وبقية الأولاد.

يعاني الأهل من الألم والحزن على ابنهم خصوصا إذا أخبرتهم الأطباء أن هؤلاء الأطفال معرضين للإضطرابات في المخ والإلتهابات الخطيرة التي تؤدى إلى وفاتهم في سن مبكرة ، ويزيد النفسية سوءا إذا تدخل بعض الأقارب الجهلاء لمواساتهم.

أما الأبناء تتحسن نفسيتهم إذا تعدل مستوى الكالسيوم والماغنيسيوم في الدم.

وطبيعة هؤلاء الأطفال:

1- تشبه طبيعة الطفل المصاب في التوحد.

2- لا يحبون اللعب مع الأطفال.

3- يميلون إلى التعامل مع الكبار فقط.

4- حتى الطفلين اللذان هما من نفس المتلازمة يرفضون لمس بعضهم البعض ، إذا لمس الطفل المصاب بهذه المتلازمة أخيه الآخر الذي مثله يشعر بفزع شديد وبكاء ، مع أنهم يحبون بعضهم البعض وحساسين جداً ولا يستغنون عن بعضهما لكن لا يمكنهما اللعب معا.

6- المتابعة.

كما يلي:

1- يحتاج المريض متابعة دورية مع طبيب الأطفال ، في العادة تكون الزيارات متقاربة إلى أن يتم التأكد أن مستوى الكالسيوم وبقية الأملاح في الدم ثابتة ، تم تقل عدد الزيارات تلقائيا.

2- تتم متابعة الطفل بتحليل الدم لملاحظة الكالسيوم والفوسفات والمغنيسيوم واليوريا وبعض التحاليل التي تعكس مستوى التغذية كنسبة الهيموجلوبين وغيرها.ويعدل الطبيب جرعة الدواء حسب نسبة الكالسيوم والفوسفات.

3- قد يحتاج الطبيب إلي إجراء بعض التحاليل لمعرفة مستويات الأملاح إذا أصيب الطفل بقيء أو إسهال ، لكي لا يحدث انخفاض لمستوى الكالسيوم نتيجة لعدم امتصاص الأمعاء لدواء " وان ألفا ".

4- ارتفاع درجة الحرارة بشكل عام يزيد من احتمال حدوث التشنجات لكل الأطفال ، الطبيعي والطفل المصاب بهذا المرض ، لذلك عليك التنبه لهذا الأمر.

7- نصائح عامة.

أعزائي أفراد الأسرة إن هذه المتلازمة نادرة ولا يوجد عليها دراسات أو أبحاث كثيرة تساعد الأهل وتزويدهم بمعلومات.

وفي أقل الأحوال على الأب مساعدة الأم في رعاية الطفل و تخفيف الحِمل الذي تتعرض له الأم ، حيث أنه لا يوجد علاج شافي للمرض.


1- لا تستعملوا الأدوية الشعبية أبدا.

2- عليكم الإهتمام بمواعيد الدواء وعدم قطع العلاج لأن ذلك يؤدي إلى تدهور خطير للطفل.

3- أن لا تسمحوا للآخرين بإثارة الشفقة والعزاء عندما يرون طفلكم واستمتعوا مع الآخرين بمواضيع أخرى.

4- أنتم بحاجة إلى مستشفى بين حين وحين.

5- عدم تخويف طفلك من الإبر حتى يعتاد عليها لأنه بحاجة للتحليل بين فتره وفترة.

6- لا تتحدثون عن مرض طفلكم إلا مع ذوي الخبرة والإختصاص ، لأن عامة الناس يعطون نصائح خاطئة.

7- لا تقارنوا أطفالك بالأطفال الطبيعيين.

8- إن هذا المرض يختلف في شدته من طفل إلى آخر.


( يتبع ... )

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الأخت الكريمة / الواقعيه

شكرا لطيفا تقييمكم الثمين ، وتفضلكم النبيل بالمتابعة.

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة زهره داميه اشكرك اخي على هذا الموضوع الشامل واتمنى منك بعض المعلومات عن متلازمة بكاء القطط او مواء القطط